Il cancro colpisce tutti: non fa differenza di età, sesso, nazionalità e classi sociali. Ma oggi in Italia, di fronte a una diagnosi di tumore, non tutti i pazienti hanno le stesse garanzie e qualità di cura. Lo sanno bene coloro che, spesso dal Sud, dalla Sicilia e dalla Sardegna emigrano (con famiglia al seguito) al Nord nei centri di eccellenza, concentrati soprattutto in Lombardia. Con la speranza di essere arrivati in tempo, di poter seguire i protocolli e di accedere alle migliori cure che oggi la scienza offre per poter continuare a vivere.

Ma la salute, e il diritto ad essere curati, deve essere garantito ovunque da Torino a Bari, isole comprese. Questo l’obiettivo del manifesto “La salute: un bene da difendere un diritto da promuovere”, un progetto di advocacy polito-istituzionale nato nel 2014 da un’idea della monzese Anna Mancuso, fondatrice e presidente di “Salute Donna Onlus” associazione nata nel 1994 dall’esperienza personale di Anna colpita dal tumore alla mammella. L’associazione, oggi presente in tutta Italia, è impegnata nella prevenzione dei tumori femminili e nell’assistenza delle don e colpite dal cancro.

Il progetto “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” ha l’obiettivo principale di contribuire al miglioramento dell’assistenza e della cura dei pazienti oncologici in tutta Italia, abbattendo quelle divergenze e quei ritardi che in oncologia non perdonano.

Il progetto è sostenuto da venti associazioni di pazienti oncologici e oncoematologici: aBRCAdaBRA Onlus (tumore ereditario al seno e alle ovaie), Alleanza contro il tumore ovarico (ACTO Onlus), Associazione italiana tumori stromali gastro-intestinali (A.I.G Onlus), Associazione italiana dei pazienti con sindrome meliodisplastica Onlus (AIPaSIM), Associazione italiana per l’assistenza e la cura del paziente oncologico (AISCUP), Associazione malati oncologici colon-retto (AMOC Onlus), Associazione Pazienti Italia Melanoma (APAIM), Associazione Riuniti Calabria Oncologia (ARCO), Associazione Arlenika Onlus, Associazione siciliana sostegno oncologico (A.S.S.O Onlus), Associazione Schirinzi A.Mario, Gruppo Abbracciamo un sogno, Gruppo AIL pazienti leucemia mieloide cronica, Gruppo AIL pazienti malattie mieloproliferative Philadelphia negative, Nastro Viola – Per vincere il cancro al pancreas, Associazione italiana pazienti con tumori neuroendocrini (NET Italia Onlus), Officine Buone, Salute Uomo – Associazione per la prevenzione e la lotta ai tumori maschili, Uì Together, Women against lung cancer in Europe (WALCE Onlus).

A livello nazionale il gruppo è costituito da esperti clinici, rappresentanti delle istituzioni medico scientifiche, esperti di area farmaco-economica, società scientifiche, rappresentanti delle aziende farmaceutiche e nell’intergruppo parlamentare da esponenti di tutti i partiti politici.

L’accordo per questa legislatura è condensato in quindici punti:

1. lavorare con il Governo nazionale per garantire l’adozione di un nuovo Piano Oncologico basato sulla centralità del paziente e del suo percorso terapeutico, in cui sia inserito un sistema di indicatori delle performance a livello regionale;

2. lavorare per dare effettiva attuazione alle Reti Oncologiche ed Ematologiche Regionali e al Registro Tumori Nazionale;

3. dare continuità al dialogo e al confronto con le istituzioni sanitarie per favorire la messa a punto e l’adozione di Protocolli Diagnostico Terapeutici Assistenziali (PDTA) per le diverse forme di cancro prevedendo il coinvolgimento ed il contributo permanente delle Associazioni Pazienti di riferimento per specifica patologia neoplastica, stakeholder imprescindibili del percorso; garantire l’accesso permanente delle associazioni pazienti presso i tavoli istituzionali di riferimento nel campo dell’onco-ematologia;

4. promuovere a livello territoriale l’approccio multidisciplinare e il lavoro di équipe con la presenza di diversi specialisti con l’obiettivo di garantire e migliorare il benessere psico-fisico del paziente oncologico ed onco-ematologico;

5. favorire l’istituzione nelle Regioni del Centro Accoglienza e Servizi (CAS), porta d’ingresso ed inizio del percorso diagnostico-terapeutico del paziente oncologico;

6. lavorare per mantenere un adeguato e sostenibile finanziamento del Fondo per i farmaci oncologici innovativi;

7. favorire la diffusione e l’accesso ai test diagnostici molecolari che permettono di accedere a terapie target personalizzate utilizzando in modo appropriato le risorse del Sistema sanitario nazionale;

8. garantire la corretta informazione del medico al paziente e ottenere il suo consenso nel caso sull’eventuale shift terapeutico;

9. diffondere informazioni chiare e puntuali sulla ricerca clinica e facilitare l’accesso agli studi clinici da parte dei pazienti oncologici e onco-ematologici con l’obiettivo di favorire l’approvazione e la disponibilità tempestiva delle terapie più innovative;

10. lavorare per il riconoscimento ufficiale della psico-oncologia come professione sanitaria;

11. completare l’istituzione in tutta Italia delle Breast Unit il cui termine è scaduto nel 2016;

12. lavorare per garantire – nel rispetto dei vincoli della sostenibilità del sistema e delle necessità dei pazienti oncologici e onco-ematologici – un accesso regionale il più rapido possibile alle nuove terapie anche attraverso sistemi alternativi ai Prontuari Terapeutici Ospedalieri Regionali;

13. porre in essere campagne di comunicazione più efficaci per promuovere l’adesione agli screening oncologici garantiti dai Livelli essenziali di assistenza;

14. promuovere un nuovo piano di comunicazione per la prevenzione come “Guadagnare Salute”, riconosciuto da studi pubblicati come molto efficace per prevenire l’insorgenza di molte malattie incluse quelle oncologiche;

15. lavorare con il Ministero della Salute attraverso l’Istituto Superiore di Sanità, con le società scientifiche, gli organi di stampa e le aziende globali del web per combattere il fenomeno delle fake news sul cancro e diffondere un’informazione ai pazienti certificata alla luce delle conoscenze scientifiche validate a tutela della salute dei pazienti.

Tutte le informazioni sul progetto sul sito www.salutebenedadifendere.it